„Und plötzlich dachte ich: MS, hab ich doch nicht … das ist irgendetwas anderes!“

„Es fühlte sich so unwirklich an“, so schildert Maria ihre Erfahrung nach der Diagnose MS. Fast zwanzig Jahre lang lebte die aktive Frau ohne Diagnose und spürte zunächst wenige Einschränkungen. Bis zum Winter 2023, als ein großer Schub alles erschütterte. Blicken wir zurück: Maria ist ein Workaholic, 45 Jahre alt, leitet mehrere Einrichtungen der sozialen Rehabilitation, liebt die Arbeit mit Menschen. In ihrem Beruf ist sie oft täglich zwischen den Einrichtungen unterwegs. Sie scheute keine 16-Stunden-Tage. Im Februar 2023 bekommt sie Sprach- und Schluckprobleme und verspürt Taubheitsgefühle im linken Arm und in der Hand. Sie schiebt es zunächst auf zu viel Stress und dachte an einen Schlaganfall. Sofort begab sie sich in eine Klinik für Neurologie zur Abklärung.

In der Klinik diagnostiziert der Neurologe bei Maria einen schweren MS-Schub. In den Folgewochen kamen Taubheitsgefühle in den Beinen dazu und Spastiken, welche beim Laufen zu beobachten waren. Maria, die immer sehr stolz auf ihre persönliche und finanzielle Unabhängigkeit gewesen war, sagt in den Folgemonaten sämtliche beruflichen Termine und privaten Verabredungen ab. Es kamen Gedanken auf, den geliebten Beruf an den Nagel zu hängen zu müssen und Ängste von unheimlichem Ausmaß.

„Am schlimmsten war das Gefühl, nicht zu wissen, wie es mir am nächsten Tag gehen wird. Ich konnte mich einfach nicht mehr auf meinen Körper verlassen, das hat mich extrem verunsichert“, erzählt sie. Sie sollte eine Erwerbsminderungsrente und einen Schwerbehindertengrad beantragen. Was sie auf Anraten der Ärzt*innen tat. Eine Entscheidung, die sie jeden Tag und jede Nacht psychisch extrem belastete. Die Angst um die Existenz und den drohenden sozialen Abstieg kam noch hinzu. Heute arbeitet Maria in ihrem Beruf weiter, versucht sich mit der reduzierten Wochenarbeitszeit täglich zu arrangieren. Eine Teilerwerbsminderungsrente zu bekommen, fühlt sich weiter noch befremdlich an. Zu verstehen und zu akzeptieren, dass durch Funktionsverluste, welche unvorhersehbar temporär eintreten können, die Teilhabe am Leben eingeschränkt sein kann, ist die größte Herausforderung bei der Diagnose MS.

Es gibt ca. 250000 Menschen in Deutschland, die an MS erkrankt sind. Weltweit leben 2,8 Millionen Menschen mit MS. Die Dunkelziffer ist weitaus höher. 

Der Welt MS Tag am 30. Mai 2024 macht auf Menschen mit Multipler Sklerose aufmerksam. Es kann jede*n treffen!

Marlen Kramer-Hirtz, Bereichsleitung Eingliederungshilfe